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Sclérose en plaques : je questionne à propos de la Biotine

D 14 avril 2023    


14 avril - Je suis alerté par des médecins assurant la prise en charge de malades atteints de sclérose en plaques. Ils affirment que la prescription de Biotine (Qizenday) distribuée sous la forme de médicament en autorisation temporaire d’utilisation (ATU) jusqu’en mai 2019 s’avérait efficace pour un certain nombre d’entre eux, sans effet indésirable.

Ils m’affirment également, témoignages à l’appui, que l’état de santé de ces mêmes patients s’est de nouveau dégradé suite à l’interruption décidée de ce médicament en raison du fait que son efficacité ne concernait qu’une petite partie des malades (17 % d’après ce que l’on me rapporte).

Ainsi certains patients, qui avaient vu leur état de santé se stabiliser ou s’améliorer avec de la Biotine, du point de vue notamment de la motricité, ont subi depuis une dégradation de leur situation.

Raison qui a conduit ces médecins à prescrire de nouveau de la Biotine en préparation magistrale par des pharmaciens à certains de leurs patients, avec un effet immédiat sur leur état de santé.

Sauf qu’ils m’indiquent que le remboursement de ces ordonnances par la Sécurité sociale resterait aléatoire. Or son coût de 2 000 euros, la boite, demeure prohibitif et dissuasif.

Compte tenu de ces éléments, j’ai sollicité le Ministre de la santé et la Sécurité Sociale afin de connaitre les conditions de prise en charge de ce traitement.

Je pense également qu’une réflexion sur les effets positifs de la Biotine distribué en ATU en mai 2019 et, le cas échéant, sur les suites envisagées pour l’utilisation de ce traitement dans un cadre contrôlé serait utile.

Mon courrier au Ministre (PDF - 547.7 ko)
Mon courrier au Ministre
Mon courrier à la CPAM (PDF - 469.6 ko)
Mon courrier à la CPAM